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北京儿童医院儿童吴润晖:血友病治疗的中国方案

2月28日是国际罕见病日。血友病是一种先天性的罕见病,是X染色体连锁的隐性遗传性凝血功能障碍性出血性疾病,我国血友病患病率为2.73/10万人。血友病可分为血友病A和血友病B两种,所有血友病患者中,血友病A占80%~85%,血友病B占15%~20%。

绝大多数血友病在儿童期发病,它与生俱来、伴随终生,具有男孩发病率高、一经出血则难以控制的特征。临床以自幼反复发生关节肌肉出血为主要临床表现,反复关节、肌肉出血可使患儿致残,严重出血可致死亡,严重影响患儿的生活质量。儿童时期是血友病治疗的关键期,只有早诊早治,才能降低致残率和致死率。

但另一方面,令人担忧的是,很多家长对儿童血友病这种罕见病的认识不足,容易延误诊治,从而造成目前我国血友病患儿的致死率和致残率较高,生活现状不容乐观。儿童时期是血友病治疗的关键期,只有早诊早治,才能降低致残率和致死率。

 

什么是血友病?

血友病的常见症状有哪些?

为什么血友病偏爱男孩儿?

儿童血友病的治疗手段有哪些?

儿童血友病的中国方案有什么优势?

欲知答案,

敬请关注中国网《中国名医》直播节目。

 

2023年3月22日(周三)下午15:00 - 16:00,中国网《中国名医》直播节目邀请国家儿童医学中心、首都医科大学附属北京儿童医院血液二科主任,主任医师、教授、博士生导师吴润晖作客直播间,和网友朋友们交流互动,回答关于儿童血友病的系列问题。欢迎大家届时观看!


名医简介:


吴润晖 国家儿童医学中心、首都医科大学北京儿童医院血液二科主任,主任医师、教授、博士生导师。

兼任:国家卫生健康委员会儿童血液病专家委员会副主任委员,中国罕见病联盟血友病学组副主任委员,北京癌症防治学会血栓与止血专业委员会第一届委员会副主任委员,中国女医师协会血液专业委员会委员止血血栓组副组长,北京生物制品研究会第二届理事会副会长等,并担任多个学术期刊杂志编委。

作为课题负责人,主持多项国家级及省部级课题的研究,组织领导并参与了多项国内及国外药物临床试验。目前已发表学术论文数百篇,参与多本儿科或血液疾病相关教材的编写。此外,主持了多版儿童出凝血疾病诊疗指南/共识/指导意见、参与了多版成人出凝血疾病诊疗指南制订和撰写工作。

曾荣获“北京市三八红旗奖章”、“首都十大健康卫士”、被中央文明办和国家卫生健康委员会评为“中国好医生”等荣誉称号。

擅长治疗:血友病、血小板减少性疾病、凝血功能异常、血管性血友病、出血性疾病、免疫性血小板减少症、动静脉血栓等儿童遗传性和获得性出血、血栓性疾病。

 

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